22/12/2017

Balanço de 2017

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2017 está chegando ao fim e, como sempre, esse é um momento para olhar para trás, relembrar conquistas, reavaliar os desafios e traçar novas metas para 2018. É também oportunidade para mostrar gratidão e reconhecer todos que, junto conosco, se envolveram no combate ao câncer de mama e na luta pela saúde no Brasil. Pensando nisso, a FEMAMA e o Grupo Rosa e Amor compartilham alguns marcos importantes de 2017: > Dia Mundial do Câncer (04/02) - #DesafioFEMAMA Em fevereiro, a FEMAMA participou da campanha Dia Mundial do Câncer, da União Internacional de Controle do Câncer (UICC), com diversas ações. De 2016 a 2018, sob o slogan "Nós podemos. Eu Posso.", a campanha procura mostrar como todos - juntos ou individualmente - podem fazer a sua parte para combater o câncer. Na edição de 2017, a FEMAMA lançou o #DesafioFEMAMA, ação nas redes sociais que estimulou a adoção de hábitos saudáveis com impacto na redução do risco do câncer. ONGs associadas realizaram paralelamente o agendamento de Audiências Públicas em oito estados brasileiros para avaliar o acesso a tratamentos para pacientes com câncer de mama metastático no estado. > Ciclos e Audiências - debate para melhores tratamentos de câncer de mama metastático no SUS nos legislativos estaduais Em 2017, a FEMAMA realizou dois Ciclos de Debates sobre Câncer de Mama para Parlamentares e oito Audiências Públicas nas Assembleias Legislativas, eventos para debater a incorporação de novos tratamentos para câncer de mama metastático na rede pública de saúde. Essas audiências foram agendadas durante o Dia Mundial do Câncer. - 08/03 - Rio Grande do Sul (Audiência) - 26/04 - Ceará, Distrito Federal, Mato Grosso do Sul, Paraná, São Paulo, Sergipe (Audiências) - 08/05 - Pará (Ciclo) - 12/05 - Alagoas (Audiência) - 30/05 - Piauí (Ciclo) > #PacientesNoControle Parte I - campanha premiada e novos tratamentos para câncer de mama metastático no SUS No início de abril, a FEMAMA lançou a campanha #PacientesNoControle, em que convocava a sociedade civil para opinar em duas consultas públicas abertas pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) para a incorporação de dois medicamentos para câncer de mama metastático no SUS: trastuzumabe e pertuzumabe. A FEMAMA acompanhou de perto todo o processo de incorporação dos dois medicamentos - que acabaram sendo inclusos no SUS - e alguns dos esforços da instituição foram reconhecidos em um evento internacional em Lisboa no mês de novembro. A FEMAMA e sua rede trabalharam muito nos últimos anos para que pacientes com câncer de mama metastático passassem a ter acesso a esses medicamentos. > Acesso ao diagnóstico de câncer - PL dos 30 Dias aprovado na CSSF Em agosto, a FEMAMA comemorou a aprovação do Projeto de Lei dos 30 Dias - que estabelece prazo máximo de 30 dias para a realização de exames diagnósticos de câncer no SUS - na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados. Há anos, a FEMAMA vem trabalhando e articulando para que o projeto vire lei e beneficie todos os pacientes usuários do SUS. Em junho, a FEMAMA sugeriu mudanças no texto do projeto. Na época, o relator retirou o PL da pauta de votações da CSSF para avaliar as recomendações e ajustes que foram sugeridas pelo Corpo Técnico-Científico da Federação. Após aprovação na CSSF, o projeto seguirá para a Comissão de Finanças e Tributação (CFT) e para a Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Câmara dos Deputados. > Registro Compulsório do Câncer como política pública O ano de 2017 foi marcado pela atuação mais forte da FEMAMA na adoção do registro compulsório do câncer. A notificação obrigatória traz dados fundamentais para a melhoria da gestão de recursos da saúde pública e agiliza o diagnóstico e o tratamento do câncer no país, facilitando a fiscalização e o cumprimento da Lei dos 60 Dias. Em setembro, a articulação da FEMAMA na pauta culminou na criação de dois projetos de lei na Câmara dos Deputados. Em julho, a atuação da ONG associada Recomeçar, em parceria com a Federação, levou à regulamentação do registro compulsório no Distrito Federal. > FEMAMA chega à marca de 70 ONGs associadas Durante todo o ano, a FEMAMA comemorou a chegada de mais oito ONGs associadas à rede, que agora somam 70 instituições em 18 estados e no Distrito Federal: - Associação Amigas do Peito do Pará (AAPP), de Belém (PA); - Grupo de Apoio aos Portadores de Câncer de Cachoeiro de Itapemirim, de Cachoeiro do Itapemirim (ES); - Associação Beneficente Amigas da Mama do Litoral, de Imbé (RS); - Associação Buziana de Apoio à Pessoa com Câncer, de Búzios (RJ); - Associação Laço Rosa de Araras, de Araras (SP); - Rede Feminina de Combate ao Câncer de Criciúma, de Criciúma (SC); - Rede Feminina de Combate ao Câncer de Içara, de Içara (SC); - Grupo de Apoio e Prevenção ao Câncer de Mama de Viamão, de Viamão (RS). > #PacientesNoControle Parte II - Outubro Rosa e o empoderamento de pacientes A décima edição da campanha nacional Outubro Rosa da FEMAMA visou conscientizar pacientes com câncer, bem como seus familiares, amigos e colegas sobre a importância de munir-se de informação e participar ativamente da tomada de decisões no enfrentamento da doença. Sob o mote #PacientesNoControle - Atitude Exige Coragem, chamou a atenção para o empoderamento de pacientes e a necessidade de conhecer os direitos que garantem acesso ao diagnóstico e tratamento. Como parte das ações de Outubro Rosa, a FEMAMA lançou, no final de setembro, uma mobilização online reivindicando que diversos projetos de lei em tramitação na Câmara dos Deputados relativos ao acesso ao diagnóstico e tratamento do câncer tornem-se direitos efetivos para milhares de pacientes oncológicos no País. > Embaixadoras Em 2017, a FEMAMA lançou o programa piloto Embaixadoras - Mulheres em Defesa da Saúde da Mama em parceria com o Instituto da Mama do Rio Grande do Sul (IMAMA), ONG associada à FEMAMA em Porto Alegre (RS). A ação buscou capacitar pacientes com câncer de mama, familiares e pessoas envolvidas na causa para assumirem papel de liderança e representatividade na defesa pelos direitos na assistência em saúde. > Fórum FEMAMA e Conferência Nacional de Primeiras-Damas A FEMAMA, em 2017, realizou outros dois eventos para promover o combate ao câncer de mama no Brasil. Em agosto, na I Conferência Nacional de Prefeitas e Governadoras e a VII Conferência Nacional de Primeiras-Damas, lideranças femininas reuniram-se para falar sobre as questões políticas, sociais e econômicas do câncer da mulher, debatendo estratégias para enfrentar a doença, partindo de um panorama mundial da doença para o debate de ações locais envolvendo o poder público e o terceiro setor. Em novembro, Fortaleza recebeu pela primeira vez o Fórum de Combate ao Câncer da Mulher, evento anual promovido pela FEMAMA e foi marcado pela troca de experiências intensa entre membros de ONGs, pacientes e médicos especialistas, a fim de fomentar estratégias e ações a nível nacional de enfrentamento da doença. > FEMAMA amplia papel no controle social Em 2017, a FEMAMA assumiu duas vice-coordenações no Conselho Nacional de Saúde (CNS): a da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde das Pessoas com Patologias (CIASPP) e da Comissão Intersetorial e Saúde Suplementar (CISS). As comissões são organismos de assessoria ao Plenário do CNS e buscam fortalecer o Controle Social e a participação social, estabelecer estratégias e procedimentos para o acompanhamento e a fiscalização das ações e serviços do SUS. > Avanços no acesso à mamografia Dezembro também foi importante para o acesso ao diagnóstico do câncer. O Senado aprovou o projeto de decreto legislativo (PDS 42/2015) que assegura o acesso de mulheres entre 40 e 49 anos ao exame de mamografia no SUS. No mesmo mês, a Lei 13.522/17 foi sancionada. A lei diz que equipes de profissionais das redes de proteção social e atenção básica à saúde passarão a buscar mulheres que enfrentam dificuldades para fazer exames preventivos e de rastreamento de câncer de útero e de mama para que possam realizá-los. > Incorporação do trastuzumabe e pertuzumabe no SUS para câncer de mama metastático Em dezembro, a CONITEC anunciou a inclusão do pertuzumabe para câncer de mama metastático no SUS. Em agosto, havia anunciado o trastuzumabe para o mesmo fim. A FEMAMA vinha trabalhando há anos por esse resultado, tendo como um dos focos de sua atuação ampliar o acesso a tratamentos para pacientes com câncer de mama metastático no SUS. Durante a consulta pública que buscou ouvir a opinião da sociedade sobre a oferta do trastuzumabe e do pertuzumabe na rede pública de saúde, a instituição lançou a campanha #PacientesNoControle, a fim de mobilizar a população a participar. Essa foi uma das consultas do Ministério da Saúde com maior número de contribuições de 2017 até então. Além da campanha mencionada, a FEMAMA, ao lado do Grupo Rosa e Amor e de sua rede de ONGs, promoveu Ciclos de Debates com Parlamentares e Audiências Públicas sobre o tema em 15 estados brasileiros, eventos de fortalecimento da atuação da sociedade civil organizada para perseguir esse objetivo como o Fórum de Combate ao Câncer da Mulher, e projetos que estimulam a atuação conjunta de instituições do terceiro setor com lideranças políticas regionais como a Conferência Nacional de Prefeitas e Governadoras e a Conferência Nacional de Primeiras Damas. Também realizou articulações com ONGs parceiras para análise e formulação de documentos orientadores, mobilização do executivo e legislativo, atuação na Conferência Nacional de Saúde, além de campanhas de conscientização e mobilização em anos anteriores pela ampliação de acesso a tratamentos. Em 2018 a FEMAMA e o Grupo Rosa e Amor vão continuar proporcionando o acesso à informação de qualidade, vão continuar exigindo o cumprimento dos direitos adquiridos e seguir na luta por mais conquistas. As instituições também vão apoiar e promover ações que chamarem atenção da sociedade e dos governantes. Vamos juntos fazer um ano incrível!

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